Questo è come è vivere con la sclerosi multipla

Mentre innumerevoli persone conoscono la sclerosi multipla (comunemente definita "MS") per nome, la condizione stessa rimane un mistero per molti membri della comunità medica e dei laici allo stesso modo. Tuttavia, con oltre un milione di persone (il 70 percento delle quali donne) che vivono con la SM da sola negli Stati Uniti, è giunto il momento che le persone capiscano come appare davvero vivere con questa condizione. Abbiamo collaborato con tre donne con SM che stanno dando il record sulla malattia, raccontando le loro storie di lotta, perseveranza e sopravvivenza.

1 Puoi perdere la sensazione in tutto il tuo corpo.

Intorpidimento è uno dei sintomi più comunemente segnalati della SM ed è uno Nancy Davis, Il fondatore della razza per cancellare l'organizzazione MS-An focalizzata sulla raccolta fondi per la ricerca all'avanguardia sulla condizione-che è stata diagnosticata la SM nel 1993, conosce fin troppo bene. "Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, mi è stato detto che non avrei mai più camminato e ho avuto la perdita di sensazione in diverse parti del mio corpo", spiega.

2 Potresti temere che perderai l'indipendenza corporea.

Tuttavia, non sono solo i sintomi fisici che affliggono quelli con SM. La paura di ciò che il futuro potrebbe portare può essere altrettanto snervante quanto i sintomi della malattia stessa. "Sto bene con gratitudine con i miei sintomi della SM in questo momento", afferma Davis. "Tuttavia, c'è sempre la paura che si verifichi un'esacerbazione e che perderò l'indipendenza per vivere una vita indipendente ed essere una madre per i miei figli."

3 Potresti perdere il controllo della tua funzione motoria.

Quell'intorpidimento che spesso si presenta con la SM, unita alla debolezza e alla mancanza di coordinamento, può portare rapidamente a una mancanza di mobilità. "Il mio primo sintomo di SM era alzarsi dal letto e cadere a terra poiché le mie gambe non funzionavano", dice Mary Ellen Ciganovich, autore di T.R.U.T.H assumendo la responsabilità scatena la vera guarigione E Parole di guarigione, lezioni di vita da ispirare, a cui è stata diagnosticata la SM nel 1986.

Mentre Cigonavich ha riacquistato la sua capacità di camminare, dice che nessun medico ha potuto capire cosa non andava in lei per un po 'di tempo, qualcosa che è vero per molti pazienti con SM. Secondo la ricerca pubblicata in Journal of Neurology, Il tempo medio tra la prima visita a uno specialista della SM e una diagnosi della malattia è tra i cinque ei sei mesi.

4 La tua vista potrebbe svanire.

Mentre molte persone sperimentano una perdita di visione graduale man mano che invecchiano, può venire improvvisamente in quelli con SM, indipendentemente dalla loro età. "Insegnerei a scuola, tornerei a casa per rilassarmi, fare un bagno a bolle caldo, e la mia vista sarebbe andata fino a quando non mi sono raffreddato, poi sarebbe tornato", dice Ciganovich."I sintomi venivano e venivano fino al 1986, mi fu data una risonanza magnetica e diagnosticato una sclerosi multipla."

5 Potresti provare dolore.

Mentre molti degli effetti collaterali della SM sono spiacevoli, una delle peggiori complicanze della malattia è il dolore che può causare. Chantelle Hobgood, che vive con la SM da 26 anni, afferma che il dolore è uno dei suoi sintomi più frequenti e il 50 percento dei pazienti con SM sperimenta lo stesso.

Tuttavia, il tipo di esperienza di dolore per i pazienti può variare. Spesso include la nevralgia del trigemino, un tipo di dolore facciale intenso, il segno di Lhermitte, il dolore che si irradia lungo la colonna vertebrale e alle estremità e il dolore associato ai movimenti a scatti che la malattia può causare.

6 Potresti essere sellati di estrema fatica.

Uno degli effetti collaterali più difficili di una diagnosi di SM è la costante affaticamento che potresti ritrovarti a trattare con un sintomo che Hobgood dice che sperimenta fino ad oggi e che colpisce fino all'80 % di quelli con SM.

7 Potresti avere problemi cognitivi.

Hobgood rivela che uno dei sintomi della malattia che l'ha seguita per anni è un problema con la sua cognizione e non è sola. Secondo la National MS Association, più della metà di quelli con diagnosi di SM subirà una sorta di disfunzione cognitiva, tra cui perdita di memoria, problemi di attenzione, ridotte capacità di elaborazione delle informazioni e problemi di elaborazione visuospaziale.

8 Potresti provare ansia.

Secondo Hobgood, l'ansia frequente è stata una parte importante del suo viaggio per la SM e molti altri malati di SM scoprono che sperimentano lo stesso. La Multiple Sclerosi Association of America riferisce che la SM e l'ansia si verificano nel 43 percento dei casi, sebbene la combinazione influisca in genere più donne degli uomini. AE0FCC31AE342FD3A1346EBB1F342FCB

9 Potresti sperimentare cambiamenti vocali.

Attrice Selma Blair's La recente diagnosi di SM ha portato luce a uno dei sintomi più evidenti di sclerosi multipla: un cambiamento nella qualità della voce di una persona. Mentre, in una recente intervista con Robin Roberts, La voce di Blair era traballante e lenta a causa di una condizione legata alla SM chiamata disfonia spasmodica. Ma questo non è l'unico effetto collaterale: molte altre persone con SM sperimentano l'incapacità di controllare il loro tono o il loro volume, nonché la raucedine generale quando parlano.

10 Potresti ritrovarti depresso.

Insieme all'ansia, la SM è spesso accompagnata da sintomi depressivi, sia intrinsecamente legati alla malattia stessa o esacerbata dai suoi sintomi. In effetti, la ricerca pubblicata nel Journal of Neurology, Neurochirgery & Psychiatry suggerisce che fino al 50 percento di quelli con SM soffrirà di depressione ad un certo punto.

Tuttavia, nonostante gli enormi cambiamenti che la SM può portare avanti, Hobgood afferma che quelli con la malattia non dovrebbero perdere la speranza. "È la mia passione della vita aiutare le altre donne a guardare il lato positivo della vita e viverla al massimo ... MS è stata una benedizione per me", dice. "Sono in grado di concentrarmi sulla mia famiglia e prendere provvedimenti ogni giorno per essere il più sano possibile. Non sto sopravvivendo, sto fiorendo!"

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